- Para finalizar este especial entrevistamos a Duchenne Parent Project, parte solidaria de la Carrera Popular Butarque-Villaverde desde su inicio a la que este año ira destinada la recaudación de las carreras infantiles.
Muchas gracias por vuestra labor, dar visibilidad a esta enfermedad y las respuestas. No os la perdáis.....
1 - ¿Cuándo surge y cual es la misión principal de Duchenne Parent Project?
La misión principal de Duchenne Parent Project España es acabar con la la distrofia muscular de Duchenne a través de la investigación, ya sea financiando proyectos como ensayos clínicos o promoviendo la aceleración de los fármacos en el mercado.
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| Campaña de recogida de tapones de Duchenne Parent Project |
2 - ¿Qué actividades realizáis a lo largo del año y que reivindicaciones tenéis?
Las actividades que realizamos a lo largo del año son la recaudación de fondos, mediante la celebración de eventos. Nos presentamos a todas las convocatorias de donación en todas las empresas que conocemos, manteniendo reuniones con diferentes entidades, tanto en el ámbito público como en el privado.
Nuestras reivindicaciones son mayor atención a las enfermedades "raras", en concreto a la enfermedad de la distrofia muscular de Duchenne, mayores coberturas en terapias para los niños, dado que en algunas comunidades autónomas la atención temprana acaba a los tres años y en otras a los seis, quedando en los padres la decisión de continuar o no con estas terapias, tan necesarias pero a la vez tan costosas económicamente, perjudicando gravemente la economía ya maltrecha de la mayoría de las familias.
Reivindicamos el acceso al fármaco una vez que está aprobado por la Agencia Española del medicamento y por la Agencia Europea del Medicamento.
Reivindicamos la falta de dotación económica para investigación por parte del estado, así como la falta de concienciación por parte de la sociedad, la cual, al solo conocer las enfermedades más conocidas por los medios de comunicación, no son conocedores de la importancia de aquellas enfermedades "raras"
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| Manifiesto de la Asociación Duchenne Parent Project |
3 - ¿Cómo surge la colaboración con la Carrera Popular de Butarque-Villaverde?
Desde la primera edición, existen una serie de familiares de niños afectados por esta enfermedad en el barrio de Butarque, siendo la primera experiencia, la recogida de tapones de todas las botellas que se daban en el avituallamiento y al final de la prueba. Eran tiempos todavía más duros para la recaudación de fondos, pues el desconocimiento de esta enfermedad era (y sigue siendo en algunos lugares) absoluto.
Después, cada año nos dejaban poner un stand en el que poder vender merchandasing y ya con esto obteníamos algo de fondos.
Desde luego, contábamos con el soporte moral y material de esta Asociación de Vecinos (Asociación de Vecinos Independiente de Butarque), pero nos sorprendimos al ser informados que este año tendríamos una donación más, que vendría a través del euro que cada niña/o de este barrio ha depositado para poder participar en la carrera. Nos dicen que seguramente cubran todas las inscripciones, son 400 € ¿Te imaginas las toneladas de tapones que hubiéramos tenido que recoger en la primera edición para llegar a esta cifra?
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| Participantes la pasada edición con la camiseta de la Asociación | Fotografía de Avib |
4 - Para tod@s aquell@s que leen esta entrevista ¿Como pueden colaborar con vosotros?
Conocimiento, concienciación, transmisión y colaboración, sin estas cuatro patas, no haríamos nada.
Conocimiento: A través de la web: www.duchenne-spain.org, en nuestros perfiles en las diferentes redes sociales (Buscad duchenne y allí estaremos)
Concienciación: No queremos dar pena, buscamos gente comprometida con esta asociación.
Transmisión: Comunicarlo a tu vecino, a tus compañeros de trabajo, al que sea, que esta enfermedad EXISTE y contarla.
Colaboración Económica: Cómo no, aportando para poder financiar todos los proyectos,
Colaboración Material: El compromiso de ayudar a conseguir los fondos necesarios.
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| Puesto de Duchenne Parent Project en el polideportivo el pasado año | Foto de AVIB |
5 - Por último, dadnos razones para participar en la carrera de Butarque-Villaverde este próximo Domingo
Porque hay que correr por ellos, para que ellos puedan correr en un futuro.
Y porque los organizadores son gente (y aquí copio un verso de D. Antonio Machado) EN EL BUEN SENTIDO DE LA PALABRA UN HOMBRE (GRUPO) BUENO.
Y porque te vas a divertir.
Y porque vas a sufrir.
Y porque vas a reir.
Y porque vas a llegar y vas a decir "Viva la madre que parió a la organización de esta carrera"
David Corbacho Hernández y Asociación Duchenne Parent Project
--> Ir al Especial Completo sobre la V Carrera Popular Butarque-Villaverde <--
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